據說,早在人出生前,都明白人生是一趟學習之旅。

透過不同的父母、朋友、師長、同事各種巧妙的組合,

來學習原本過去世缺陷不足之處。

而來到人間的劇本藍圖,是投胎前先擬訂好的。

你會出生在哪一戶人家,你會過怎樣的生活,你會遇見誰,大抵都安排好了。

在各種順境與逆境的安排演練下,讓自己修好過去世不足的功課。

 

如果真是如此,那麼關於我拿到的劇本,我該怎麼演,才能學習圓滿呢?

 

2015年,我的大孩兒要進入小學了,而我的小女兒在多事之秋的季節,

因不明的原因,出現了點頭式癲癇的症狀。

接著在過年前,我帶著孩子住進台大兒童醫院近10天。

一開始我很慌,心情當然不好受,

離開醫院,回到家,我大抵感受到我樂觀的靈魂被烏雲遮住了。

情緒變得負面。

我知道,如果要顧好孩子,先得顧好自己。

 

幫自己開了一帖妙方,就是回娘家當個大米蟲,

娘家山林的清幽,阿木的招牌拿手好菜,嚴父變身成慈父,

幫著我抱孩子的溫柔關懷。

讓我的心靈得到了能量。

感謝我的娘家爸媽,讓我可以用全新的態度審視我擁抱的一切。

回台北後,心態轉變得積極樂觀,連帶的,面對孩子的狀況也可以思考更多方案。

平心而論,醫師開給我的藥方,漸漸失靈了。

 

從原先的完全抑制,到今天,一天發作數次。

看孩子抽筋不舒服的表情,我很心疼。

 

關於點頭式癲癇,我必須了解更多,才能幫助孩子跟我,

一方面開始google找資料,一方面查詢一些治病的偏方,

一方面開始思考要不要茹素,一方面我開始持咒。

有些動作在沒宗教信仰的人看起來有點可笑。

不過當了媽,才不怕被笑話。

 

孩子病情能好轉才是實在。

 

其實,如果沒有抽筋的症狀,我相信任何人看到我的孩子一定覺得她很可愛。

我也覺得我的寶貝很可愛,每每摸摸恩恩厚厚的耳垂,我都在想,

這孩子看起來應該很福相,阿怎麼會發生這種事。

不過生命的磨難就是世事無常

如何在無常的人世學習清淨心平等心

放下執著與學習達觀是每個人的功課

除了透佛教的薰化 改變我執

也查了許多資訊避免無知:

我知道癲癇是來自於大腦不正常放電所致,因此作腦電波時,

將會看到大腦不正常放電的波頻。

不過關於異常腦電波我有一些思考

為什麼有的人會有不正常的腦電波有的人不會。

紀錄這兩個月,孩子吃藥的狀況:

 

赦顛易的蜜月期結束了,藥劑從原先的

早上九點:半顆赦顛易+半顆b6 晚上九點 半顆赦顛易+半顆b6{維持兩個禮拜}

變成早上九點 :半顆赦顛易+半顆b6 晚上九點 一顆赦顛易+半顆b6

變成早上九點:一顆赦顛易+半顆b6 晚上九點 一顆赦顛易+半顆b6 孩子的症狀,

有時候過夜時,完全不會發作,但醒來要吃藥那個時段 會發作一次,

接著中午左右發作一次,三點左右發作一次,晚上發作一次。 好一點時,早晚各發作一次,

已經近七個月,體重來到9.5,雖然坐不穩,但約莫可以維持個30秒。

原本考慮acth療法的副作用,希望孩子能滿一歲在治療。 

不過就醫生的專業判斷,如果藥物控制不下來,最好趕快進行acth療法。

我在醫生的建議下,理解到趕快住院的必要性,問題是,藥劑難求, 現在臺大醫院只剩下三針,

而整個療程必須做一個月的治療。 接下來,我必須在孩子服藥外,看能不能在其他醫院找到藥劑。

 

3/18 禮拜三這天 范醫生 加開了妥泰給我。

為了考慮到藥物的一些負面作用,醫生開的藥劑量,一開始是早上半顆,晚上不要

接著再慢慢加大。

隔天吃完藥物後,女兒的發作症狀還是有,只是變成另外一種形式,吃完藥眼神呆滯,

反應變得很奇怪,我跟我先生看了自然是很緊張,決定停藥。

 

這個禮拜一,大雨如盆,對於缺水的台灣,至少是暫緩旱象。

我在大雨的日子,帶著女兒坐著計程車來到雙和醫院,等待王醫師的門診。

由於王醫師的門診掛不進去,所以我是在現場掛號。

 

到下個月中,王醫師的門診都額滿了,我想這個醫師好熱門阿。

 

只是我在現場,我才理解為什麼王醫師會額滿,他的門診病患量約30以內,

每個病人的看診時間,比較長。

我的女兒也許是第一次就診或者是病情較特別,所以大概用15-25分鐘的時間看診。

一個醫師願意用那麼長的時間觀察孩子的狀況我很感恩。

 

事實上,台大兒童醫院的范醫師每個病人的看診時間也不錯,至少有五分鐘

{看過相關醫療資訊的書,如果醫生一場要看30個病人,平均每個病人約看診3分鐘}

范醫師的門診病人數約60個人,願意花五分鐘觀察每個孩子的狀況,我已經覺得很厲害了。

 

因為醫師要看的病患是那麼多,所以我總覺得好的病人自己也要多做功課,

了解現有的診療方針跟手法。

我的女兒目前已經來到快七個月的階段,如果要讓他跟上學習進度,每一天都是寶貴的光陰阿。

 

 

 

 

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