木子米米食遊記

這個禮拜一，大雨臨盆，我帶著孩子驅車往雙和醫院，

為了是現場等候王醫師門診，王醫生是癲癇協會推薦的，

這陣子為了孩子的病症，自是上網搜尋了不少資訊。

粗略地也了解目前醫學治療點頭式癲癇的方針。

只是大致的療法明白了，卻不曉得哪種方式是對孩子最好的。

感恩網路世代，不少媽咪願意分享不少照顧孩子的心路歷程，

讓我明白我並不孤單。

雖是如此，妹妹的狀況沒有控制下來是事實。

3/18號，看了台大兒童醫院的門診，醫生得知藥劑加重後，

孩子的狀況有趨於嚴重的趨勢，直言要採取acth的療法比較理想。

問題是，我對acth療程也是擔憂甚深，鼻子不好的妹妹，

一直無法有效控制流鼻水咳嗽的狀況，

acth療程就我所查的資料以及詢問醫生的理解

這個療程會降低免疫力，所以中間如果感冒 必須中斷再重來。

另外療程結束後，依舊還是要吃藥，

只是經過acth療程，可以比較有效的控制點頭癲癇。

問題是我的女兒現在六七個月，她的身體有辦法接受這個療程嗎？

我跟醫生表示，如果非要接受這療程，希望是孩子滿一歲，

不過醫生的專業是，如果藥物兩三個月控制不理想，最好趕緊進行

acth療程，避免腦波不正常影響孩子的發展進度。

聽到醫生這麼說，我的心自是擔憂，

原先拖到一歲的想法轉變了，改成趕快看能否安排住院治療。

問題是，acth療程的藥物是被管制的，目前藥劑只剩三針，

我就算想讓妹妹打，也打不到。

這下子，該怎麼辦呢？

我問醫生，現階段我是不是該去其他醫院尋找藥劑才對？

醫生告訴我，就她的了解，現在榮總也沒有了。

醫生想了想，告訴我，她會繼續詢問管制藥劑的部門，藥劑何時會來，

另一方面，她先加開妥泰給妹妹，只是擔心孩子有藥物過敏的狀況，

如果有過敏狀況，就必須停藥，為了讓孩子的狀況控制得當，

醫生早上安排1/2妥泰 1顆赦顛易 1/2b6

這次的藥劑安排三個禮拜。

給孩子吃了妥泰之後，我以為孩子會有嗜睡的狀況，事實上那個早晨她的清神很亢奮，

可是表情，說不出來的呆滯，有一種換了另一個孩子的感覺，

一樣有發作，可是抽動的模式變得不太一樣，老天，這時候是該繼續家這款藥才對，

還是恢復成原本的藥量呢？

我不是醫生，我該怎麼辦呢？

上了癲癇協會的網站，找了http://joykids.pixnet.net/blog

詢問我孩子的狀況，以及我是否可以得到相關的協助，

協會那邊得知我現在給范醫生看，告訴我范醫生很有名，

不過我告訴她，我現在需要找尋acth藥劑，但台大沒有，

打電話到這邊可以詢問到藥劑嗎？

協會那邊雖然沒有提供藥劑的資訊，倒是推薦雙和醫院一位醫生給我，

他的名字是王醫生。

在雙和醫院的網站，要掛診，竟然一個月都排不到。

現場掛號時，倒是很幸運的安插到9號。

不過我給王醫生看時，我大概知道為什麼，會這個月都排不到。

這個醫生有個特點我很喜歡，他限制了掛號人數，一個門診時間安排的

病患量約25-30人，也許是我問題特多，或者是點頭式癲癇的狀況很特別，

所以花了15分鐘看診。

只是王醫生對於點頭式癲癇的藥劑處方則是跟范醫生不一樣。

王醫生把藥劑改成1.5顆的b6+1顆赦顛易

至於妥泰，王醫生聽完我的描述後，就不加入了。

比較不同的是，在台大兒童醫院那邊b6是健保給付

雙和醫院是自費，一罐85元

兩邊的醫院都缺乏acth療程的藥劑，只是王醫生再觀察妹妹的各種狀況，

覺得妹妹的發展並不算遲緩很多，他跟我說有的點頭式癲癇的小朋友

發作起來有時候15分鐘。

只是現在要把孩子的藥劑加量那麼多嗎？

我們都曉得要聽醫生的，不要自作主張，

只不過兩個醫生的處方其實大不相同，這時候該聽誰的呢？

老公認為王醫生再觀察妹妹的過程很仔細，而且用詞各方面讓人比較安心。

我覺得兩個醫生都很好，只是我本來就是容易緊張的媽媽，

我很在意孩子會發展遲緩這些字眼。

雖然兩個醫生都沒直接這樣說，我女兒現在看起來也很ok

可是我自己上網查的資料就足以自己嚇自己了。

話說，有個進度我女兒可是大超前，就是體重。

女兒現在體重量的結果是9.5公斤，測量是快滿七個月。

能坐一分鐘，可是不夠穩，不過體重已經是11個月小孩才有的體態。

跟王醫生看診後，有了新的思維，也許不一定要依賴acth療程。

試看看吧，新的藥方，然後，3/25日，去湧蓮寺走走，順便拜訪高人吧。